Uma criança em falência hepática terminal percorre um caminho difícil. Nós, os pais, "mergulhamos" num pesadelo em que as dúvidas são imensas e as respostas escassas.
Identificar a necessidade do transplante pode nunca acontecer, porque nem toda a classe médica está familiarizada com o "fenómeno". Porém, é muito importante que a criança seja sinalizada e direcionada para o sítio certo.
Em Portugal, os transplantes hepáticos pediátricos são realizados na Unidade de Transplantação Pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra que é constituída por profissionais de excelência, cuja experiência e formação remontam ao tempo em que foi feito o primeiro transplante pediátrico, há cerca de 21 anos.
Este know-how e experiência consolidada são valores inestimáveis e os resultados estão à vista de todos: Portugal tem taxas de sobrevida muito elevadas e que se comparam ao que de melhor se faz no resto do mundo.
Todo o processo pré e pós-transplante atira os pais para um tormento de dúvidas e dificuldades, muitas delas materiais e que o Serviço Nacional de Saúde não está preparado para suportar.
O papel da associação Hepaturix
A Hepaturix tem como missão principal a partilha de informação e experiências entre os familiares e apoia materialmente as situações mais complicadas, sempre e desde que a Hepaturix tenha condições financeiras para o fazer, uma vez que esta é uma associação que vive exclusivamente de donativos.
Quando não temos recursos para ajudar diretamente uma determinada situação de carência, movemos os nossos contactos e influências para que outros o possam fazer por nosso intermédio.
Os objetivos da Hepaturix passam também por, junto dos diversos poderes de decisão, conseguir que nenhuma criança ou jovem se sinta desfavoravelmente discriminado, comparativamente a outras situações em que o Estado discrimina positivamente, na doença, no processo de recuperação e no seu dia-a-dia, enquanto doentes crónicos.
O meu livro "Lutar Até Viver" nasceu da necessidade de mostrar aos futuros pais aquilo que não conseguimos saber quando se vive um tormento de dúvidas e de indecisões.
Não havia nenhuma informação disponível para além daquela que a própria equipa médica nos proporcionava. A informação que nos faltava era a da partilha.
Também por causa disso criei o blogue do livro, para assim poder dialogar com os leitores que me contactam, especialmente de Portugal e do Brasil.
Neste preciso momento, o blogue conta com 34.650 visitas, sendo mais de 50% de origem nacional. Este livro não ajuda só os pais das crianças transplantadas ou que aguardam transplante, como também ajuda a Hepaturix a desempenhar a sua função, porque uma percentagem das suas vendas reverte a favor da Hepaturix.
A Hepaturix é uma associação sem fins lucrativos e foi criada com o conhecimento "informal" dos criadores do Asterix que nenhuma objeção colocaram ao uso da ideia de que o transplante é uma espécie de poção mágica que torna estas crianças fortes e saudáveis e lhes permite ter uma vida fantástica.
Para qualquer dúvida ou questão não hesite contactar a Hepaturix através do email hepaturix@net.novis.pt ou do site hepaturix.home.sapo.pt ou blogue "Lutar Até Viver".
Por Vítor Martins, sócio fundador da associação Hepaturix
Uma criança em falência hepática terminal percorre um caminho difícil. Nós, os pais, "mergulhamos" num pesadelo em que as dúvidas são imensas e as respostas escassas.
Identificar a necessidade do transplante pode nunca acontecer, porque nem toda a classe médica está familiarizada com o "fenómeno". Porém, é muito importante que a criança seja sinalizada e direcionada para o sítio certo.
Em Portugal, os transplantes hepáticos pediátricos são realizados na Unidade de Transplantação Pediátrica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra que é constituída por profissionais de excelência, cuja experiência e formação remontam ao tempo em que foi feito o primeiro transplante pediátrico, há cerca de 21 anos.
Este know-how e experiência consolidada são valores inestimáveis e os resultados estão à vista de todos: Portugal tem taxas de sobrevida muito elevadas e que se comparam ao que de melhor se faz no resto do mundo.
Todo o processo pré e pós-transplante atira os pais para um tormento de dúvidas e dificuldades, muitas delas materiais e que o Serviço Nacional de Saúde não está preparado para suportar.
O papel da associação Hepaturix
A Hepaturix tem como missão principal a partilha de informação e experiências entre os familiares e apoia materialmente as situações mais complicadas, sempre e desde que a Hepaturix tenha condições financeiras para o fazer, uma vez que esta é uma associação que vive exclusivamente de donativos.
Quando não temos recursos para ajudar diretamente uma determinada situação de carência, movemos os nossos contactos e influências para que outros o possam fazer por nosso intermédio.
Os objetivos da Hepaturix passam também por, junto dos diversos poderes de decisão, conseguir que nenhuma criança ou jovem se sinta desfavoravelmente discriminado, comparativamente a outras situações em que o Estado discrimina positivamente, na doença, no processo de recuperação e no seu dia-a-dia, enquanto doentes crónicos.
O meu livro "Lutar Até Viver" nasceu da necessidade de mostrar aos futuros pais aquilo que não conseguimos saber quando se vive um tormento de dúvidas e de indecisões.
Não havia nenhuma informação disponível para além daquela que a própria equipa médica nos proporcionava. A informação que nos faltava era a da partilha.
Também por causa disso criei o blogue do livro, para assim poder dialogar com os leitores que me contactam, especialmente de Portugal e do Brasil.
Neste preciso momento, o blogue conta com 34.650 visitas, sendo mais de 50% de origem nacional. Este livro não ajuda só os pais das crianças transplantadas ou que aguardam transplante, como também ajuda a Hepaturix a desempenhar a sua função, porque uma percentagem das suas vendas reverte a favor da Hepaturix.
A Hepaturix é uma associação sem fins lucrativos e foi criada com o conhecimento "informal" dos criadores do Asterix que nenhuma objeção colocaram ao uso da ideia de que o transplante é uma espécie de poção mágica que torna estas crianças fortes e saudáveis e lhes permite ter uma vida fantástica.
Para qualquer dúvida ou questão não hesite contactar a Hepaturix através do email hepaturix@net.novis.pt ou do site hepaturix.home.sapo.pt ou blogue "Lutar Até Viver".
Por Vítor Martins, sócio fundador da associação Hepaturix