Desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico de espondilite anquilosante (EA) — uma doença reumática crónica, inflamatória e progressiva, que se manifesta essencialmente por dores nas costas e rigidez da coluna —, Tiago Teles Fernandes teve de esperar quase 11 anos. Tinha apenas 22 quando começou a acordar com dores que iam passando à medida que o dia também passava. Inicialmente, atribuiu os sintomas a uma dor ciática, até que, após várias semanas, acordou sem conseguir mover-se. Foi transportado para o hospital, onde também o médico que o observou pensou tratar-se de uma dor ciática. Há pouco mais de um ano, depois de “uns 20 médicos de várias especialidades”, este professor de natação foi visto por um ortopedista que, finalmente, atribuiu ao seu tormento um nome estranho: espondilite anquilosante. Desde esse dia, “a minha vida melhorou muito”, conta, referindo-se aos tratamentos médicos e a alguns hábitos de vida saudável que adotou entretanto.
Quando obteve o diagnóstico, Tiago sentiu uma “grande euforia” por poder explicar o que tinha. “Como era novo e às vezes estava ótimo, mas de um dia para o outro deixava de conseguir mexer-me, as pessoas pensavam que eu arranjava desculpas”. Pouco depois, a euforia deu lugar ao medo, “principalmente quando comecei a ver casos de pessoas com espondilite há 40 anos e percebi como é que elas estão”. Agora com 33 anos, Tiago está de baixa médica desde novembro, enquanto aguarda uma cirurgia a uma anca “completamente destruída” por esta doença crónica.
O caso de Tiago é apenas mais um num país em que, em média, o diagnóstico da EA demora entre sete e dez anos, o que provoca, muitas vezes, danos irreversíveis. Mas “a culpa não morre solteira”, afirmou o reumatologista Filipe Araújo no “Momentos Expresso”, em parceria com a Novartis, que decorreu na Reitoria da Universidade Nova de Lisboa. Segundo o especialista, “há vários fatores que estão a falhar”, como o tempo que o doente demora a recorrer pela primeira vez a um médico, a falha de perceção desse primeiro médico — que demora a compreender que “aquela dor de costas não é normal” —, a falta de contacto dos alunos de Medicina com a reumatologia e a “deficientíssima cobertura nacional em termos de reumatologistas”.
Formação para médicos de família
O encontro serviu para apresentar as conclusões do projeto arEA (avaliação dos resultados na espondilite anquilosante), coordenado por Pedro Simões Coelho, da Nova Information Management School (IMS), um inquérito que apurou, entre outras informações, o impacto desta doença crónica na vida dos doentes e na sociedade, assim como a perceção dos médicos de Medicina Geral e Familiar. Segundo o investigador, cada doente perde — em média e por ano — 110 dias de trabalho entre baixas médicas, dispensas e falta de produtividade, com um impacto económico de quase 440 milhões de euros, se a tudo isto juntarmos os dias não trabalhados dos familiares que lhes prestam apoio. Perante os dados revelados, o vice-presidente da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, Jorge Brandão, assumiu a responsabilidade de “criar mais formação contínua sobre esta doença”.
O mesmo estudo foi ainda o ponto de partida para um debate sobre a doença crónica em geral e as medidas públicas a implementar de forma a minimizar o seu impacto social. Isabel Galriça Neto, deputada do CDS e membro da comissão parlamentar de saúde, sublinhou que a saúde e a vertente social devem caminhar lado a lado na área da doença crónica, uma realidade “que veio para ficar” com o envelhecimento da população. Rui Cernadas, ex-presidente da ARS Norte, afirmou por seu lado que está na altura de o “país decidir o que é que quer fazer do ponto de vista desta complexa teia entre a saúde e os assuntos sociais, porque já se percebeu que não é possível fazer análises económicas em separado e saber que caminhos seguir”. Já o Presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, Luís Miranda, salientou a necessidade de investir naquilo que distingue o Serviço Nacional de Saúde, “que é a qualidade dos seus profissionais e a acessibilidade universal” dos doentes às especialidades.
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Desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico de espondilite anquilosante (EA) — uma doença reumática crónica, inflamatória e progressiva, que se manifesta essencialmente por dores nas costas e rigidez da coluna —, Tiago Teles Fernandes teve de esperar quase 11 anos. Tinha apenas 22 quando começou a acordar com dores que iam passando à medida que o dia também passava. Inicialmente, atribuiu os sintomas a uma dor ciática, até que, após várias semanas, acordou sem conseguir mover-se. Foi transportado para o hospital, onde também o médico que o observou pensou tratar-se de uma dor ciática. Há pouco mais de um ano, depois de “uns 20 médicos de várias especialidades”, este professor de natação foi visto por um ortopedista que, finalmente, atribuiu ao seu tormento um nome estranho: espondilite anquilosante. Desde esse dia, “a minha vida melhorou muito”, conta, referindo-se aos tratamentos médicos e a alguns hábitos de vida saudável que adotou entretanto.
Quando obteve o diagnóstico, Tiago sentiu uma “grande euforia” por poder explicar o que tinha. “Como era novo e às vezes estava ótimo, mas de um dia para o outro deixava de conseguir mexer-me, as pessoas pensavam que eu arranjava desculpas”. Pouco depois, a euforia deu lugar ao medo, “principalmente quando comecei a ver casos de pessoas com espondilite há 40 anos e percebi como é que elas estão”. Agora com 33 anos, Tiago está de baixa médica desde novembro, enquanto aguarda uma cirurgia a uma anca “completamente destruída” por esta doença crónica.
O caso de Tiago é apenas mais um num país em que, em média, o diagnóstico da EA demora entre sete e dez anos, o que provoca, muitas vezes, danos irreversíveis. Mas “a culpa não morre solteira”, afirmou o reumatologista Filipe Araújo no “Momentos Expresso”, em parceria com a Novartis, que decorreu na Reitoria da Universidade Nova de Lisboa. Segundo o especialista, “há vários fatores que estão a falhar”, como o tempo que o doente demora a recorrer pela primeira vez a um médico, a falha de perceção desse primeiro médico — que demora a compreender que “aquela dor de costas não é normal” —, a falta de contacto dos alunos de Medicina com a reumatologia e a “deficientíssima cobertura nacional em termos de reumatologistas”.
Formação para médicos de família
O encontro serviu para apresentar as conclusões do projeto arEA (avaliação dos resultados na espondilite anquilosante), coordenado por Pedro Simões Coelho, da Nova Information Management School (IMS), um inquérito que apurou, entre outras informações, o impacto desta doença crónica na vida dos doentes e na sociedade, assim como a perceção dos médicos de Medicina Geral e Familiar. Segundo o investigador, cada doente perde — em média e por ano — 110 dias de trabalho entre baixas médicas, dispensas e falta de produtividade, com um impacto económico de quase 440 milhões de euros, se a tudo isto juntarmos os dias não trabalhados dos familiares que lhes prestam apoio. Perante os dados revelados, o vice-presidente da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, Jorge Brandão, assumiu a responsabilidade de “criar mais formação contínua sobre esta doença”.
O mesmo estudo foi ainda o ponto de partida para um debate sobre a doença crónica em geral e as medidas públicas a implementar de forma a minimizar o seu impacto social. Isabel Galriça Neto, deputada do CDS e membro da comissão parlamentar de saúde, sublinhou que a saúde e a vertente social devem caminhar lado a lado na área da doença crónica, uma realidade “que veio para ficar” com o envelhecimento da população. Rui Cernadas, ex-presidente da ARS Norte, afirmou por seu lado que está na altura de o “país decidir o que é que quer fazer do ponto de vista desta complexa teia entre a saúde e os assuntos sociais, porque já se percebeu que não é possível fazer análises económicas em separado e saber que caminhos seguir”. Já o Presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, Luís Miranda, salientou a necessidade de investir naquilo que distingue o Serviço Nacional de Saúde, “que é a qualidade dos seus profissionais e a acessibilidade universal” dos doentes às especialidades.